Théorie Du Handicap

Le présent projet porte sur l’expérience du handicap chez les jeunes enfants. L’emploi du terme « handicap » est complexe. De nombreux enfants et leur famille ne se considèrent pas comme étant handicapés. Nous avons réfléchi longuement à l’emploi du terme « handicap », et nous aimerions exposer les raisons pour lesquelles nous l’utilisons. Nous n’avons pas l’intention de décrire les expériences personnelles d’enfants, mais nous souhaitons employer un langage qui reflète les valeurs du projet.

• Selon le modèle social du handicap, l’incapacité est le résultat d’obstacles présents dans la société plutôt qu’une maladie particulière (Oliver, 2013). Cette perspective théorique du handicap met l’accent sur l’expérience sociale des personnes plutôt que sur la maladie individuelle.
• Les études critiques du handicap  découlent d’une idéologie qui reconnaît l’importance de l’identité collective pour lutter contre la discrimination et l’oppression. Selon le modèle social, l’expérience du handicap n’est pas individuelle, et les personnes vivant avec un handicap ne partagent pas nécessairement les mêmes caractéristiques.
• Nous estimons que les enfants handicapés sont précieux, et que les enfants handicapés noirs, autochtones ou défavorisés sont aussi précieux que les autres enfants. Nous estimons également que ces groupes ont vécu des expériences qui sont essentielles à notre compréhension de la construction institutionnelle du handicap au sein de notre société.
• À l’échelle internationale, on assiste à un mouvement croissant en faveur du handicap. Ce mouvement contribue à la formation d’une identité positive chez les personnes handicapées. Par les arts et la culture, il crée également pour celles-ci une identité connue sous le nom de « fierté des personnes handicapées ».

Définition du handicap

Dans le présent projet, le terme « handicap » englobe les déficiences cognitives, physiques, émotionnelles et développementales. Nous reconnaissons qu’un handicap résulte souvent de plusieurs facteurs, notamment d’une interaction entre :

• les caractéristiques personnelles (p. ex. : facteurs génétiques ou environnementaux);
• les expériences sociales (p. ex. : pauvreté, racisme et colonisation);
• le capital social et communautaire (p. ex. : services d’intervention précoce, services de garde d’enfants et soutiens adaptés à la culture).

Dans la pratique, nous ne pouvons définir le sens d’un handicap pour d’autres personnes. En fait, l’un des objectifs du projet est d’entendre différents points de vue sur l’expérience du handicap vécu durant la petite enfance. Aux fins de recrutement, nous sommes à la recherche de familles qui :

• ont travaillé avec un conseiller en ressources à la garderie de leur enfant;
• ont utilisé des services d’intervention précoce (p. ex. orthophonie, soutien en autisme, interventions médicales, soutien comportemental, ergothérapie, physiothérapie ou services de santé mentale) pour leur enfant;  
• ont utilisé des services d’intervention précoce dans le cadre d’un programme d’éducation de la petite enfance ou de soutien aux familles autochtones (p. ex. Programme d’aide préscolaire aux Autochtones);
• ont eu des inquiétudes concernant le développement de leur enfant, mais n’ont pas obtenu de soutien (ou n’y ont pas eu accès).

Si définir le handicap à partir de l’utilisation des services pose problème, il est tout aussi délicat de trouver un langage qui reflète bien l’expérience culturelle et individuelle de cette réalité. En particulier, pour les jeunes enfants qui peuvent ou non avoir une déficience permanente et qui sont à développer leur identité dans un contexte social ou communautaire, il est important qu’ils aient la possibilité de se créer une identité propre.