Tensions entourant l’enfance des enfants handicapés

L’enfance est régie par des « normes » développementales.

Les « normes » alimentent les pratiques professionnelles. Elles régissent les actes professionnels en lien avec les services d’éducation, de soins et d’intervention destinés à la petite enfance. Les parents avec lesquels nous nous sommes entretenus étaient troublés par les « normes ». Ils savent que l’apprentissage et le développement humain sont des expériences incarnées.

Les établissements prospèrent en s’appuyant sur des documents, et les êtres humains s’épanouissent grâce aux relations.

Être un enfant handicapé signifie voir sa vie documentée en permanence. Or, la documentation sépare les « affections » des vies entières; elle favorise la prise de décisions désincarnées. Le langage normatif et médicalisé masque l’enfant en tant que membre actif de sa famille, de sa collectivité et des programmes offerts.

Être un bon parent consiste à produire un enfant normal.

Quel que soit l’enfant, les parents avec lesquels nous nous sommes entretenus avaient appris que, pour être un bon parent, il faut produire un enfant normal. Face à cette lourde responsabilité, ils peuvent se conformer et accéder aux ressources institutionnelles, ou résister et être laissés à l’écart. D’une façon ou d’une autre, cela représente beaucoup d’efforts.

Hé! Regardez ce que j’ai accompli!

Les établissements se servent souvent de l’histoire d’enfants handicapés pour commercialiser leurs services. Les histoires des « superhandicapés » dans ce type de promotion posent un défi — et elles peuvent être mises en doute. Nous avons constaté que la remise de médailles à un enfant handicapé ayant participé à un triathlon avait suscité de la résistance. Non pas parce qu’il était un superhéros, mais simplement parce qu’il avait participé à cet événement. 

Certaines choses ne sont pas faites pour être mesurées.

Les essais cliniques de la recherche médicalisée peuvent réduire des personnes à des parties du corps et à des fonctions cognitives. La poupée que vous apercevez sur cette image a été faite à la main et donnée en cadeau à une enfant handicapée qui était hospitalisée. Elle a été confectionnée avec amour pour la représenter en tant qu’être humain à part entière.  

Notre langue, c’est notre signe d’appartenance.

Le langage est souvent le point de mire de l’intervention précoce, mais il est beaucoup plus qu’un domaine de développement. Il est non seulement essentiel à l’éducation en bonne et due forme, mais aussi nécessaire pour communiquer au quotidien, pour transmettre des connaissances d’une génération à l’autre et pour entretenir des relations interpersonnelles. Au dire d’un aîné, « le langage joue un rôle primordial ».

Tensions entourant l’enfance des enfants handicapés

Le présent projet a été élaboré en collaboration avec des organismes communautaires, universitaires et décideurs. Ce partenariat s’étend sur cinq régions de l’Ontario : le comté de Wellington, le district de Timiskaming, la ville de Hamilton, la ville de Toronto et la communauté de la Première Nation de Constance Lake.

L’équipe de recherche et ses partenaires offrent diverses perspectives culturellesémanant de collectivités rurales, éloignées et urbaines. Par ailleurs, nos partenaires possèdent de l’expérience en matière de services en lien avec les secteurs de la garde d’enfants, de la santé, de l’intervention précoce, du développement et des services aux Autochtones.   

Dans le cadre d’un projet de recherche mené au sein de cinq collectivités (urbaines, rurales et éloignées) de l’Ontario, au Canada, et appelé « projet du Système inclusif de services à la petite enfance (SISPE) », nous cartographions l’empreinte institutionnelle sur les familles d’enfants handicapés. Ce projet se fonde sur des entrevues menées sur une période de trois ans, auprès de 67 mères, grand-mères, pères et parents nourriciers d’enfants d’âge préscolaire jusqu’à l’âge scolaire, alors qu’ils cherchent à se retrouver dans des systèmes très complexes de services qui constituent une preuve de notre réaction sociale face aux handicaps. Comme le fait remarquer Kathryn Church, les travailleurs (dans ce cas, les membres de la famille) « sont régis par des relations indépendantes de leur volonté » (2016, p. 75). C’est en analysant ces relations que nous pouvons découvrir les approches normatives que notre société continue d’imposer aux enfants et aux familles.

Notre recherche est fondée sur la théorie du handicap; dans le cadre de cette tradition, nous cherchons à préserver la différence en tant que valeur et à valoriser le pouvoir de la différence (Michalko, 2002). Elle examine les réactions institutionnelles aux handicaps chez l’enfant dans le contexte des pratiques quotidiennes des membres de sa famille. Cette approche nous permet de documenter une façon particulière de comprendre les différences chez l’être humain qui ont été adoptées dans les écoles et d’autres établissements axés sur l’enfant.  

Méthode

L’ethnographie institutionnelle (EI) est l’étude empirique du quotidien visant à mettre au jour le pouvoir des établissements de notre société (Bisaillon, 2012; Smith, 2005). Dans le cadre de cette exposition, nous présentons de la documentation tirée d'une étude plus vaste qui fait appel à diverses méthodes pour révéler comment les handicaps infantiles sont construits tout au long de la petite enfance. Cette étude porte particulièrement sur les démarches des membres de la famille alors qu'ils interagissent avec les responsables des services éducatifs et des services offerts aux jeunes enfants handicapés. Nous nous penchons tout particulièrement sur la notion des responsabilités qui découlent de l’ethnographie institutionnelle. Autrement dit, nous nous intéressons aux activités quotidiennes des familles alors qu'elles consacrent du temps, des efforts et des ressources et qu’elles assument une coordination et une prise de conscience en vue de collaborer avec d'autres personnes (Smith, 2005). Ce travail dépasse largement celui des professionnels. En fait, dans le cadre de notre étude, nous avons constaté que le travail des familles empêche celui des professionnels, et que de nombreux parents délaissent ce travail pour leur propre famille afin de le réaliser pour d'autres personnes (contre rémunération ou sous forme de bénévolat éthique).

Les photos de cette exposition ont été recueillies pendant la troisième année de l’étude. Nous avons demandé aux parents de nous montrer des documents, des textes ou des objets représentant l’expérience de leur famille sur le plan de l’accès aux services à la petite enfance. Nous leur avons ensuite demandé ce que représentaient les documents, les textes ou les objets en question pour la famille ou les établissements.

Bibliographie

Bisaillon, L. An analytic glossary to social inquiry using institutional and political activist ethnography. International Journal of Qualitative Methods, 2012, 11(5), 607-627. Idoi : 10.1177/160940691201100506.

Church, K. My dinners with Tara and Nancy: Feminist conversations about teaching for professional practice. Dans J. Gingras, P. Robinson, J. Waddell, et L.D. Cooper (dir.), Teaching as scholarship: preparing students for professional practice in community services (p. 75-87). Waterloo (Ont.), WLU Press, 2016.

Michalko, R. The difference that disability makes. Philadelphia (Penn.), Temple University Press, 2002.

Smith, D.E. Institutional ethnography: a sociology for people. Toronto (Ont.), AltaMira Press, 2005.

Bureau des responsables du projet du Système inclusif de services à la petite enfance.

Université Ryerson

350, rue Victoria, local KHS 363N

Toronto (Ontario) M5B 2K3

Courriel : inclusion@torontomu.ca

Tél. : 416 979-5263

http://inclusiveearlychildhood.ca/contact-us/ (external link) 

@IECSSproject

Le projet du SISPE est financé grâce à un partenariat conclu entre la Corporation du comté de Wellington et l’Université Ryerson ainsi qu’à la subvention de développement de partenariat n° 890-2014-0096 du Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH).

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